HEERHUGOWAARD - Dit is de vraag die vooral in ons hoofd heeft rond gespookt toen wij de diagnose ‘reuma’ kregen.
Allereerst, zullen wij ons even voorstellen. Onze namen zijn Suzanne (rechts op de foto), 18 jaar en Alyssa (links op de foto), 17 jaar. Wij zijn elkaar ‘toevallig’ tegengekomen op onze stageplek bij XYTO Media. Hier kwamen wij erachter dat we allebei met hetzelfde zaten.
Wij zijn er op jonge leeftijd achter gekomen dat wij na lange tijd van onderzoek reuma hebben.

Wat is reuma nou precies?
Reuma is een chronische aandoening die er voor zorgt dat je lichaam zijn eigen gewrichten
‘aanvalt’. Dit wordt veroorzaakt door je immuunsysteem die denkt dat er wat aan de hand is in je lichaam, maar eigenlijk is dit niet zo. Dit kan tot gevolgen leiden dat je gewrichten opzwellen door vocht. Vocht kan er uiteindelijk voor zorgen dat je gewrichten en kraakbeen beschadigen en kan er voor zorgen dat je gewrichten vergroeien. Dit gaat gepaard met heel veel pijn. Geen pretje dus!

Chronische reuma
“Bij mij begon mijn reuma op 15-jarige leeftijd. Ik kreeg pijn in mijn handen en voeten en mijn gewrichten begonnen op te zwellen. Ik ben toen naar de huisarts geweest en die wilde mij eigenlijk direct al testen op reuma. Zo gezegd, zo gedaan. Ik ben het hele traject in geweest van onderzoeken en na een paar maanden kwam dan de echte diagnose. Je hebt reuma. En helaas voor mij gaat dit niet meer over. In eerste instantie denk je natuurlijk; Ik?, nee, dat kan niet! Ik ben nog zo jong!. Daarna komt pas de klap. Je gaat je beseffen dat je je leven heel anders tegemoet gaat dan leeftijdsgenoten. Waar mijn vrienden begonnen met uitgaan, ging ik vooral naar het ziekenhuis of lag ik in bed.
Daarna ben ik een traject in geweest van verschillende medicatie uitproberen en een jaar lang revalideren. Na een paar maanden kwam ik er ook nog eens achter dat ik het Syndroom van Tietze had. Dit is ook een vorm van reuma waarbij de aanhechtingsplekken van je borstbeen met je ribben ontstoken zijn. Ook dit is een chronische aandoening waar veel pijn en druk op de borst bij gepaard gaat. Toen ik hier voor het eerst last van had dacht ik dat ik een hartaanval had. Gelukkig weet ik nu wat het is en weet ik hoe ik met de pijn moet omgaan. ” - aldus Suzanne.

Jeugdreuma
“Ik kan het mij nog heel goed herinneren. Ik zat net in de 1e klas op het middelbaar onderwijs. Ik had echt zin in een nieuwe start, net nadat je je groep 8 hebt afgesloten met een eind musical. Dus daar begon mijn eerste week. In een nieuwe klas en op een nieuwe school. Om de week te beginnen en je nieuwe klas te leren kennen hadden wij een soort sportweek. Een onderdeel bestond uit ‘free run’ waarbij je met een aanloop en een trampoline over een kast moest springen. Dat kan ik wel, dacht ik. De sprong verliep alleen iets anders dan gepland. Heel veel pijn. Eenmaal een week verder was m’n knie dik en ben ik naar de dokter gegaan. Vervolgens ben ik naar het ziekenhuis gestuurd. Mij werd er verteld dat er een onderzoek gestart zou gaan worden van wel een half jaar. Uiteindelijk werd ik gediagnostiseerd met Jeugdreuma. Iets wat ouderen hebben, maar dan voor tieners, was mijn gedachte” - aldus Alyssa.

Medicijnen
Over een ding zijn wij het eens. Ons medicatie avontuur begon heel simpel met een paracetamol. Dit heeft zich in een zeer korte tijd opgestapeld met een aantal andere medicijnen. De namen; Ibuprofen, Diclofenac/ Naproxen/ Celebrex, Methotrexaat, Benepali, Prednison, Morfine, Foliumzuur voor bij Methotrexaat, en om niet te vergeten de maagbeschermers en alle andere vitamines die je nog een beetje op de been houden. Eigenlijk is dit veel te veel om op te noemen. Maar het meest nare van deze opsomming zijn de bijwerkingen daar van. Misselijk, moe, suf, geen energie, chagrijnig (vraag het maar aan onze ouders) of snel geprikkeld, concentratie problemen, huiduitslag, pigment vlekken, haaruitval en maagklachten.
Maar dit is nog niet alles. Met al deze medicatie in je lijf, moet je ook nog regelmatig op controle. Bloedprikken, longfoto’s, lever controle, nier controle, gewrichten controleren en kijken naar percentage van buigen en strekken en half jaarlijkse oogcontrole. Oogcontrole? Maar je hebt toch last van je gewrichten? Met reuma is het dus ook nog mogelijk om ontstekingen in je oog/ ogen te krijgen. Dit kan in zeer ernstige vormen zelfs leiden tot blindheid. Dus nee, niet omdat we een bril nodig hebben.

“Op dit moment hoef ik ‘alleen nog maar’ twee keer in de week een injectie in m’n buik. Methotrexaat en Benepali, om er voor te zorgen dat mijn immuunsysteem minder heftig reageert. In wat moeilijkere periodes slik ik dan nog wel ontstekingsremmers (Celebrex). Gelukkig ben ik wel van de Prednison en Morfine af. Daardoor was ik echt mezelf niet meer. Het was als een soort drugs voor mij en toen ik daar mee stopte moest ik ook echt afkicken…” – aldus Suzanne

Onbegrip
Hier hebben wij ons echt het meest aan geïrriteerd. Reuma is vaak bij patiënten niet te zien. We zitten niet in een rolstoel, we lopen niet met krukken en we hebben niet ten alle tijden een brace om. Het is daarom voor buitenstaanders lastig om te zien. Hierdoor ontstaat er veel onbegrip. De blikken die je krijgt als jij met de lift gaat op school met de gedachte dat wij er misbruik van maken is heel oordelend. Niet mee kunnen doen met gym, het drie keer aan ons vragen waarom iets niet kan en geen genoegen nemen met de uitleg, niet naar school kunnen, niet kunnen werken, niet kunnen afspreken met vrienden, niet kunnen sporten en het ziekenhuis van A tot Z uit je hoofd kennen.

Hoe nu verder?
Bij Jeugdreuma ‘mag je spreken van mazzel’ want dan is de kans klein dat er meer dan vijf gewrichten last hebben van ontstekingen en is er een kans aanwezig dat je er geen last van hebt. Vaak wordt de term ‘overheen groeien’ gebruikt, maar deze term is niet helemaal correct. In principe kan je reuma hebben zonder daar de symptomen van te ervaren. Dat geldt dus ook voor Jeugdreuma, je hoeft er geen last van te hebben, maar je behoudt deze ziekte voor de rest van je leven.

Bij chronische reuma zal je je leven last houden. Het kan erger worden, of stabiel blijven, maar over gaat het helaas niet. Met medicatie en voeding kun je het redelijk onder controle houden. Ook is het heel belangrijk dat je blijft bewegen. Natuurlijk moet je hierbij letten op je gewrichten en zorgen dat je niet over je grenzen heen gaat. Het is wel van belang dat je gewrichten soepel blijven, maar niet te veel belasten. Zwemmen is een voorbeeld van een goede sport om te doen als je reuma hebt.

Kortom, leven met reuma is geen pretje. Zeker op deze jonge leeftijd. Het zorgt er wel voor dat je veel zelfstandiger bent dan leeftijdsgenoten. Daarnaast is het voor omstanders erg lastig om te zien of je pijn hebt of niet. Gelukkig gaat het met ons nu ‘redelijk’ goed. We blijven in ieder geval positief en we zullen zien hoe het verder zal gaan.


Zaterdag 12 oktober 2019 is het Wereld Reuma Dag.